Nueve de cada 10 bebés que nacen con una condición de hendidura podrían morir sin una cirugía correctiva

VOA - INGLÉS

Uno de los defectos de nacimiento más comunes en todo el mundo es un labio leporino. Los bebés que nacen con labio leporino también pueden tener paladar hendido, donde se divide el techo de la boca. Estos defectos de nacimiento pueden ser reparados quirúrgicamente. Pero a menos que se haga eso, puede resultar en discapacidades significativas e incluso en la muerte.


Antes de que naciera Daniel Truglio, una ecografía mostraba que Daniel tenía un labio leporino y un paladar hendido. Fue entonces cuando el Dr. Albert Oh del Centro Médico Nacional de Niños comenzó a planificar la cirugía de Daniel. Oh dice que la ecografía muestra cuán severa es una hendidura.

"También puedes saber si es de un solo lado o de ambos lados, y también te da la oportunidad de buscar otros posibles problemas asociados que estos bebés puedan tener", dijo Oh.

Daniel también nació con una mandíbula pequeña, una complicación que puede acompañar a un paladar o labio leporino. Los médicos crearon un agujero desde la parte frontal de su cuello hasta su tráquea, para que Daniel pudiera respirar. El procedimiento se llama traqueotomía, o tráquea para abreviar.

De acuerdo con el Dr. William McGee, nueve de cada 10 niños con labio o paladar hendido pueden morir sin cirugía. McGee fundó Operation Smile para reparar labios y paladares hendidos hace más de 35 años.

"Más personas mueren por falta de acceso a la cirugía, que por la malaria, el SIDA y la TB combinados", dijo McGee.

Operación Sonrisa y organizaciones benéficas similares enseñan técnicas de reparación a médicos en países en desarrollo. Además, McGee dice que Operation Smile está muy involucrado en la investigación.

"Sabemos que hay una conexión genética con él y ahora tenemos la mayor colección de especímenes genéticos del mundo", dijo McGee.

Tres hermanos proporcionaron la clave del gen que causa esta condición. El Dr. Yang Chai dirigió la investigación en la Universidad del Sur de California. El Dr. Chai explicó su investigación en una entrevista de Skype.

"Normalmente, solo verías a un niño en la familia de tres o cuatro niños que desarrollan este defecto de nacimiento", dijo Chai.

Una mutación genética representa solo alrededor de un tercio de los casos, por lo que los científicos aún están buscando otras causas.

En cuanto a Daniel, le arreglaron el paladar hendido en mayo de 2017. Necesita más cirugías para extender su mandíbula y arreglar sus dientes. Pero hay un mundo de diferencia entre el bebé que era entonces y el niño que es hoy.

Robilyn Truglio, la madre de Daniel, reflexiona sobre estos cambios.

"Se estaba enfermando mucho ... resfriados frecuentes, y tenía neumonía unas cuantas veces ... y necesitaba mucha más atención en ese momento. Necesitaba mucha succión a través de su trach, y enfermarse todo el tiempo". Fue un par de veces que estuvo en el hospital, pero ahora mismo si no se enferma y si lo hace, se resuelve rápidamente. Y, definitivamente, está viviendo una vida feliz y saludable en este momento ", dijo Truglio.

Daniel ahora puede respirar por su cuenta. Es un niño feliz, y está haciendo muchas de las cosas que normalmente hace un niño de dos años.